Neurofibromatose de type 1

Bonjour,
Je m’appelle Claudia-Agnès et suis atteinte d’une neurofibromatose de type 1.
Je suis une mutation spontanée ce qui signifie que aucun de mes parents n’est porteur de la maladie. Le diagnostic est tombé en 2005 à paris car le plateau technique de mon pays ne me permet pas d’être suivie ici. Du coup depuis 2005 je fais la navette entre mon pays et la France. Le problème est que la maladie est évolutive et après pratiquement deux ans de douleurs et d’errance on a découvert que j’ai des neurofibromes au niveau des premières vertèbres cervicales et autre sur un nerf qui passe tout près d’un de mes poumons. En gros jai des douleurs en permanence j’étais à un 5/10 maintenant je suis à un 14/10 niveau douleurs au quotidien. J’ai un rdv le mois prochain dans un hôpital de la place et je me pose un tas de questions parmi lesquelles l’éventualité d’une prise en charge médicale ou d’une aide afin d’alléger la facture. Je ne sais pas vers qui le tourner est-ce qu’il faut créer une cagnotte en ligne où il faut que j’écrive à des associations et fondations ? Pouvez-vous me conseiller merci.