Neurofibromatose de type 1

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Bonjour,
Je m’appelle Claudia-Agnès et suis atteinte d’une neurofibromatose de type 1.
Je suis une mutation spontanée ce qui signifie que aucun de mes parents n’est porteur de la maladie. Le diagnostic est tombé en 2005 à paris car le plateau technique de mon pays ne me permet pas d’être suivie ici. Du coup depuis 2005 je fais la navette entre mon pays et la France. Le problème est que la maladie est évolutive et après pratiquement deux ans de douleurs et d’errance on a découvert que j’ai des neurofibromes au niveau des premières vertèbres cervicales et autre sur un nerf qui passe tout près d’un de mes poumons. En gros jai des douleurs en permanence j’étais à un 5/10 maintenant je suis à un 14/10 niveau douleurs au quotidien. J’ai un rdv le mois prochain dans un hôpital de la place et je me pose un tas de questions parmi lesquelles l’éventualité d’une prise en charge médicale ou d’une aide afin d’alléger la facture. Je ne sais pas vers qui le tourner est-ce qu’il faut créer une cagnotte en ligne où il faut que j’écrive à des associations et fondations ? Pouvez-vous me conseiller merci.

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Bonjour,

Qu'entendez vous par "dans un hôpital de la place" ?

Comment faisiez vous depuis 2005 et quel est votre pays d'affiliation pour votre institution d'assurance maladie ?

N'ayant pas le pays d'affiliation, je vous indique quand même ces liens.
https://france-visas.gouv.fr/fr_FR/web/france-visas/visite-touristique-et-privee-de-moins-de-3-mois
https://www.cleiss.fr/particuliers/venir/soins/ue/soins-programmes.html
https://www.ameli.fr/assure/droits-demarches/europe-international/protection-sociale-france/vous-venez-vous-faire-soigner-en-france

Également, contacter le service social de l'hôpital pour voir avec eux s'il n'y a pas de prise en charge possible, s' il est possible de mettre un échéancier en place.

Également, consulter ce site : https://www.comede.org/contacter-le-comede/

Cdt
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Bonjour,

NB : A priori, la personne poste du Cameroun.
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8 avril 2021
739 >
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Bonjour,

Merci DCI.

Cdt
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8 avril 2021
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Effectivement je poste depuis le Cameroun. L’hôpital dont je fais mention est l’hôpital fondation Rothschild. Depuis 2005 j’étais suivie à Robert Debre. Et c’était mes parents et Axa qui s’occupaient de la prise en charge. Axa a rejeté mon dossier cette année du coup je n’ai pas de plan B en ce qui concerne l’assurance
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8 avril 2021
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Voir avec le service social mais en n' étant pas assurée sociale, le règlement va vous être demandé.
http://huep.aphp.fr/qui-contacter/services-sociaux-aux-patients/service-social-rothschild/

Pas de recours possible vis à vis de l'assureur ?
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8 avril 2021

Bonjour
Je ne pense pas que ce soit possible. Je pense que compte tenu du volet évolutif de la maladie et du fait que j’ai un « traitement » d’une durée de plus de 6 mois ça peut-être faire peur...
merci pour vos réponses et pour les liens
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8 avril 2021
739 > Cloclo
Bonjour,
Il vous faut prendre connaissance des conditions et garanties prévues à votre contrat Axa.
S'il persiste un doute après lecture de ce contrat sur le refus de prise en charge, vous pouvez toujours faire une réclamation au service axa en suivant la procédure à la lettre.
Bien cordialement