Ald 31

Bonjour,
Mon fils à une maladie génétique rare. Cette maladie dois obligatoirement avc le ???? et ald 31. Mon. Médecin a fait le renouvellement maladie longue durée. Le médecin conseil a refusé de donner ald 31 à mon fils de 7 ans je ne paix pas lui arrête les soins multidisciplinaire. Sans ald 31 c est ça santé qui s a grave. J ai contesté on verra. Sachant que le syndrom de marfan et dans le protocole national de soins syndrom de marfan.