Affection longue durée

Bonjour,
J'ai des problèmes de santé intermittents depuis fin 2009.
En avril 2011, mon médecin à fait une demande d'ALD hors liste. J'ai la page "carbone" signée par le médecin conseil avec le mention manuscrite "névralgies faciales" une flèche, puis la date 11 avril 2014. Mon médecin traitant et moi même avons cru qu'une ADL avait été accordée jusqu'à cette date. Hors je reçois maintenant un avis comme quoi l'ALD se termine en octobre 2012, et qu'il faut que je je fasse une demande d'invalidité.
Il s'avère que la sécurité sociale considère cette notification uniquement comme l'attribution d'un 100% et compte l'ALD rétrospectivement à partir de mon premier arrêt de travail en 2009. Pourriez-vous m'éclairer sur les recours que je peux avoir pour que soit prise en compte la demande d'ALD faite par mon médecin traitant, valable jusqu'en 2014. Merci