Droits pour aidant/conjoint malade du cancer

Bonjour,
Mon époux est en malade de longue durée pour cancer depuis février 2009. Son état de santé ne s'améliore pas. Il a subi de multiples opérations qui n ont fait qu empirer son état. Le cancer a proliféré, abblation totale de l estomac, sténose, puis autre cancer sur foie le foie. Il ne s'alimente plus naturellement, et les solutions tentées sont vaines. Il dépend totalement d'une alimentation artificielle SOUS HAUTE SURVEILLANCE que je suis obligée contrôler, je n'ai pas le choix. Je dois lâcher, pour le temps de la maladie, mon emploi et mes recherches d'emploi pour l'aider au quotidien, pour l'assister et l'accompagnement des rendez-vous (chimio, visites, et soins), ne trouvant jamais de vsl pour l'aider (les sociétés d ambulances ne veulent pas déplacer un vsl parce que cela leur coute trop cher, ils preferent le transfert en ambulance alité), pour la coordination entre l'hôpital, les infirmières, la pharmacie et autres intervenants pour les soins et son alimentation, rien ne suit, pour les démarches administratives liées à cette maladie. Il faut veiller à ce que tous les médicament et produits ne soient jamais en rupture (c est deja arrivé, il a fallu réagir vite). Je dois m'occuper de lui pour la douche et veiller à son hygiène aussi, il a besoin de refaire le pansement au niveau de la stomie plusieurs fois par jour en dehors du passage des infirmières à cause de fuites (acide gastrique qui déclenche des brulures si on ne change pas rapidement), il ne fait que 41 kilos, il a de grandes difficultes à se déplacer, pour les sorties, il y a 4 étages à descendre et à remonter (impossible d'avoir une autre logement), pour l'entretien du logement, nettoyage plusieurs fois par jour pour l'assainissement, les soins sont faits à domicile, alimentation par portacate (reliée au coeur) nécessite une parfaite hygiène, c est une hospitalisation à domicile à risques, pour la prise de médicaments que les infirmières peuvent oublier, il lui faut une surveillance régulière pour le contrôle de tous les intervenants, c'est une question vitale, je ne peux pas le laisser et m'engager dans un emploi, j'ai un devoir d'assistance envers lui aussi et de survivre pour aider à la guérison, le cancer a grandi en plus donc les soins vont être plus lourds à supporter.


merci de m aider si vous le pouvez merci