Sclérose en plaques, MDPH, etc

Bonjour,

J'ai 20 ans et j'ai une sclérose en plaques depuis bientôt 10 ans. J'ai du arrêter mes études après le bac entre autre à cause de ça. Je ne peux plus écrire à la main, au PC en intensif, fatigue, etc.
Je ne vis plus chez mes parents, j'ai 2 heures de kiné par semaine, je suis garde d'enfants à domicile avec 8h/semaine, j'ai pas de diplôme donc pour trouver du boulot, et avec mon handicap, c'est pas simple.
Je suis en train de reconstituer mon dossier MDPH car j'estime que même en appel il y a deux ans j'ai mal été évaluée (changement de région, docteur pas connu là où je vis etc n'a pas du aider) et aussi car je sais plus quoi à expiré.
Seulement, voilà, la neurologue qui me suis (pas ma neurologue qui est à 500km) estime que je n'ai pas de handicap, elle a tout coché au minimum, et m'a dit que les cases étaient pour ceux qui en avaient vraiment besoin.......
J'ai déjà vu l'assistante sociale de l'hôpital. J'en suis sortie en pleurs, elle m'a rabaissé, dis que j'étais jeune, que j'avais besoin de rien, elle ne s'est même pas penché sur mon dossier je suis sûre. C'est moi qui devait tout demander et elle cherchait pas à répondre avec détails. Enfin bref, déjà que je le vis pas très bien, je vous dis pas en sortant.
J'étais reconnu à moins de 50%, j'ai une carte de priorité et le statut travailleur handicapé. Je gagne 270€ par mois, et clairement, si mes parents ne m'aidaient pas, je ne sais pas comment je ferais. J'estime qu'ils m'ont assez aidé et je veux arrêter de vivre à leur crochet si puis-je dire. Je sais que comparé à d'autres personnes je ne mérite pas l'AAH et tout le bazar, mais j'aimerai juste être reconnu à la hauteur de mon handicap. Qu'on compare ce qui est comparable.
Avez-vous des conseils à me donner ?
Merci d'avance