Test adn compatible avec ma fille a maladie génétique orpheline

ErnaTherese Messages postés 9 Date d'inscription dimanche 8 mars 2015 Statut Membre Dernière intervention 8 mars 2015 - 8 mars 2015 à 14:47
sophiag Messages postés 38396 Date d'inscription samedi 20 décembre 2008 Statut Contributeur Dernière intervention 10 mars 2020 - 8 mars 2015 à 19:36
Bonjour,
Mon mari est coupé de sa famille depuis son divorce en 1997, il a deux filles âgées çe jour de 23 et 21 ans.
En 2004 notre fille est née avec une neuro fibromateuse de type 1 ou syndrome de recklinghausen, c'est une maladie génétique orpheline.
Le père biologique de mon mari n'a volontairement été caché à mon mari.
Nous n'avons aucune informations sur les antécédents médicaux et nous ignorons les compatibilités en cas de besoin.
Peut-on exiger des test adn pour connaître les personnes compatibles ?
De même peu t'on contraindre la mère de donner l'identité du père ?
Il en va de la vie de notre fille ...
Merci

2 réponses

doris33 Messages postés 43430 Date d'inscription jeudi 14 février 2013 Statut Contributeur Dernière intervention 6 novembre 2024 16 582
8 mars 2015 à 14:50
Bonjour,

excusez-moi mais je ne vois pas le lien de cause à effet entre la connaissance des antécédents des parents de votre mari et la vie de votre fille !

Pourquoi parlez-vous de personnes compatibles ? Compatibles pour quoi ?

Cordialement
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ErnaTherese Messages postés 9 Date d'inscription dimanche 8 mars 2015 Statut Membre Dernière intervention 8 mars 2015
8 mars 2015 à 15:09
A l'hôpital les généticiens nous ont posé une foule de question et mon mari n'a pu répondre a aucune.
La compatibilité s'adresse aux deux premières filles de mon mari, ses frères, sa mère, etc. Toutes personnes de la famille, en cas de nécessités et aussi pour vérifier qui d'autre est porteur car cette maladie peu être sourde longtemps.
Avez vous des réponses a mes questions ?
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doris33 Messages postés 43430 Date d'inscription jeudi 14 février 2013 Statut Contributeur Dernière intervention 6 novembre 2024 16 582
8 mars 2015 à 15:17
Je pense que vous n'utilisez pas les bons termes, le mot compatibilité ne me semble pas approprié mais ce n'est pas important -:)) Là, il n'est pas question de greffe ou autre.


Non, je ne connais pas la réponse à votre question, obligation de la mère de votre mari a donné le nom du père, c'est bien cela ? Peut-être ne le connait-elle pas ?
Il n'y a pas obligation à effectuer les tests génétiques sur les personnes pouvant avoir transmis la maladie.

Pourquoi n'avez-vous pas posé la question aux généticiens ?
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ErnaTherese Messages postés 9 Date d'inscription dimanche 8 mars 2015 Statut Membre Dernière intervention 8 mars 2015 > doris33 Messages postés 43430 Date d'inscription jeudi 14 février 2013 Statut Contributeur Dernière intervention 6 novembre 2024
Modifié par Paul-Bernard le 8/03/2015 à 16:16
Doris, je ne vais pas vous faire un cour de génétique.
Je pose mes questions sur le forum pour obtenir des réponse et sans vouloir vous heurter, pas pour expliquer notre vie.
Ma belle mère et mon beau frère connaissent son identité.
Les filles de mon mari peuvent être porteuses.
Et si le terme compatibilité est juste, et doit être connu avant car si interventions il doit y avoir un jour, çe que nous n'espérons évidemment pas, il faut agir vite.
Et pour conclure je me passerai de la maladie de ma fille ainsi que de la mienne et surtout du décès de notre fils, payer cette p****n de pension alimentaire et vivre aussi bien que possible, j'ai pas choisi, je fais au mieux pour tout le monde !
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sophiag Messages postés 38396 Date d'inscription samedi 20 décembre 2008 Statut Contributeur Dernière intervention 10 mars 2020 9 184
8 mars 2015 à 19:36
Bonsoir
Nous pouvons comprendre votre douleur, mais cependant, nous ici, nous n'y sommes pour rien.
Je suis comme Doris, je ne pense pas qu'on puisse obliger à donner le nom du vrai père biologique, mais vous pourriez demander au corps médical d'essayer de l'obtenir à l'amiable, en passant un coup de téléphone ou en les convoquant.

Merci de ne pas vous en prendre aux membres qui ne cherchent qu'à vous aider

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