Opérée d'une tumeur qui se révèle ne plus en être une !!

Bonjour,
Pour faire au plus court ,ma fille a fait 2 crises convulsives avec arret respiratoires fin avril 2016 ,conduite par les sapeurs pompiers au chru duchenne elle a de la fièvre,scanner bon ,eeg bon , mais irm pas bon ,et dc on nous transfert sur lille car pas assez "compétent " dnas ce genre de cas ici !!
Bref dc on arrive sur lille à 20h,on remet au grand professeur V le dossier de notre fille , il revient le lendemain en nous disant que c'est une tumeur ,estimée bénine d'après son experience .....dc il l'opere le 10 juin , il remonte du bloc en nous disant tout avoir retiré mais no à l'irm suspicion de résidu tumoral dc faut attendre encore ,encore ....
Début juillet ,on apprend que la biopsie est bonne ,c'était bien une tumeur appelé glangliogliome bas grade ,grade 2 dc simple surveillance ,facile à dire !!
Dc on vit dans le stress ,le 21 sept on revoit ce professeur qui ne nous en dit pas plus , le 24oct on m'appelle , on m'embrouille avec des histoires de prise de sang a venir faire ,de neuropediatre à voir dc à ca je rétorque que justement on en voit une sur notre chru (celle qui a détecté la tache à l'irm =)comme convenu avec le professeur V et dc qu'ils voient avec elle pour qu'on fasse les examens de suivi a coté de chez nous et non à 1h30 , si c'set possible pk nous faire déplacer !!
Et d cle 25 oct on revoit la neuropediatre qui nous annonce un truc de fou , j'ai cru en tomber d ema chaise ,devenir folle bref elle nous dit il y a eu relecture de la biopsie par des labos sur Paris ,et ça n'était pas une tumeur ,c'était de l'inflammation ...euh j'hallucine ,je pose des questions mais la neuropédiatre (qui peut etre est à la base de l'erreur car c'et elle a qui soigné ma fille au départ ) elude des vraies réponse s,me dit de voir avec le chru de Lille pour avoir des explications !!
Dc je demande à Lille d'être recontacté mais personne ne m'appelera avant longtemps ,i la fallu insister fortement mais au final le professeur qu il'a opéré à refiler le dossier au service de neuropediatrie ,dc eux me donne rv mercredi 23 nov à 14h mais pour une consultation ,j'espère avoir des réponses mais franchement je n'y crois pas ,j'ai d'ailleurs demandé depuis 10j aux 2 hopitaux une copie du dossier médical ,demande faire avec AR et j'attends tjr !!

Ma question ,puis je demander l'indemnisation pour cette énorme boulette ,pour tout ce qu'a vécu ma fille ,elle a des séquelles (colocution, ne peut plus dire le nom de certain objet , perte du champ de vision des 2 cotés et mémoire hyper défaillante ,chute scolaire ,elle doit bosser non stop sur ses cours pour mémoriser un minimum ,elle en pleure parfois car elle est fatiguée !!) et je demande aussi réparation pour ce que nous avons traversé ,nous les parents ,les frères et soeur ,mon epoux a dû être mis sous anti dépresseur , on était tellement absorbé par ce qui arrivait à notre princesse qu'on s'est laissé abuser lors de l'accord de pret pour notre 1 er achat immobilier ,pas de bol on a pas été vigilent et on se retrouve avec des mensualités qu'on ne pourra pas assumer sur la durée ,oui je sais on aurait dû se méfier mais c'était au moment d e l'opération et dc totalement à l'ouest comme on dit !!

Que pensez vous de ma démarche , j'ai la tête qui va exploser à toujours chercher pk on ne lui a pas fait de ponction lombaire car vu les symptomes et vu le compte rendu irm ( hypotheses tumeur ou encephalite herpéthique ,on vient seulement d'apprendre ces 2 hypothèses ),plutot que lui ouvrir le crane sur environ 25 cm =(
Merci de vos avis/conseils ,cordialement